Društvo Svetloba, ki se ukvarja z redkimi boleznimi oči na genetski osnovi, ima sedež v Ljubljani, pod svoje okrilje pa vključuje člane iz cele Slovenije in s svojim delovanjem sega tudi čez mejo vse do naših krajev. Gre za posebno aktivno skupino na področju povezovanja slepih in slabovidnih oseb ter na področju sodelovanja s strokovnjaki in zdravniki, ki skupno šteje okrog sto članov.
Med njimi je tudi tržaška Slovenka Kristina Martelanc, sicer članica upravnega odbora društva, pri katerem vodi rubriko Pogovori s Kristino Martelanc v podporo članom. V sklopu programa ob praznovanju pete obletnice delovanja društva Svetloba so predvajali dokumentarni film o njeni osebni izkušnji v zvezi z doživljanjem diagnoze Usher.
Trudila se je biti vsemu kos
Kristina Martelanc, diplomirana socialna delavka, drugače pri tržaški škofijski Karitas ponuja pomoč preko telefonskih pogovorov. Nasploh opozarja na pomen institucij in svetovalnic, kamor se lahko zatečejo osebe v stiski, ter na pomen človeške topline.
»Da imam Usherjev sindrom, sem izvedela kasneje, ne od rojstva, a postopoma. Do končne diagnoze sem prišla pri tridesetih. V resnici pa že kot otrok nisem dobro videla in slišala. Mislila sem, da vsi vidijo in slišijo tako kot jaz, a da sem jaz bolj kratke pameti in da se moram zato bolj potruditi, da bom kos stvarem, kot so jim ostali,« je pripovedovala svojo življenjsko zgodbo.
V društvu je spoznala ljudi, ki so izredno ustvarjalni, ali pa vrhunski športniki: »Predvsem pa sem spoznala, da ne samo tudi mi zmoremo, kot tisti, ki vidijo in slišijo, temveč tudi veliko več.«
Več v današnjem (torkovem) Primorskem dnevniku